कनाडा में एक 6 माह का बच्चा ऐसी दुर्लभ बीमारी से जूझ रहा है जिसका डॉक्टरों के पास भी कोई नाम नहीं है। इस बीमारी में यह बच्चा जिसका नाम लियो है वह ना रो सकता है और ना ही ठीक से सांस लेने में सक्षम है। इस दुर्लभ बीमारी की वजह से डॉक्टर भी हैरान है। लियो की 32 वर्षीय मां लुसिंडा एंड्रयू डॉक्टर से इस बच्चे का इलाज और बीमारी पर रिसर्च करने के लिए मिन्नतें कर रही हैं।
5 अगस्त को लियो का हुआ था जन्म
5 मार्च को कनाडा के मेडवे मैरिटाइम हॉस्पिटल में लुसंडा की नॉर्मल डिलीवरी के जरिये लियो का जन्म होता है। लियो के जन्म के बाद डॉक्टर ने देखा कि बच्चा हिल तक नहीं पा रहा है, जिसके बाद बच्चे की जांच की गई। जांच के बाद जब रिपोर्ट सामने आया तो उसमें पाया गया कि लियो एक ऐसी जेनेटिक कंडीशन से ग्रसित है जिसमें TBCD जीन की प्रोटीन कोडिंग पर बुरा प्रभाव हुआ है।
बेहद दुर्लभ होते है ये मामले
ये मामले बेहद दुर्लभ होते हैं और इसका अब तक डॉक्टरों के पास कोई नाम नहीं है। लियो की माँ लुसिंडा बताती हैं कि वह चाहती है कि डॉक्टर इस बीमारी पर रिसर्च करें ताकि बेटे का इलाज हो सके। उसने बताया कि लियो रो नहीं पाता और उसे मिर्गी के दौरे आते रहते हैं जिससे सांस लेने में दिक्कत होने लगती है। लुसिंडा ने बताया कि जन्म के कुछ दिन बाद ही उसे नियोनेटल इंटेंसिव केयर यूनिट में रख दिया गया था।
TBCD जीन से जुडी है यह दुर्लभ बीमारी
डॉक्टरों ने 11 मार्च को इलाज के लिए सेंट थॉमस हॉस्पिटल में भेजा। डॉक्टरों ने बताया कि एक अनुवांशिक बीमारी से जूझ रहा है। डॉक्टर्स ने बताया की इस बीमारी का सीधा कनेक्शन TBCD जीन से जुड़ा है। लुसिंडा ने बताया कि उन्हें इस बीमारी की जानकारी दी गयी तब डॉक्टर्स ने बताया कि वैज्ञानिक तौर पर इस बीमारी का कोई नाम नहीं है और वो खुद हैरान है।
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एक फिजियोथैरेपी की मदद से उसका इलाज घर पर ही चल रहा है। लुसिंडा ने कहा कि पानी के पुल में उसकी हाइड्रोथेरेपी एक्सरसाइज कराई जा रही है। लुसिंडा ने बताया कि इस बीमारी के बारे में बहुत कम जानकारी रखते हैं क्योंकि यह बीमारी बेहद दुर्लभ श्रेणी में आती है। इसको समझने के लिए लुसिंडा ने इंटरनेट की मदद ली और काफी कुछ रिसर्च किया और दुनिया भर के कई नामी एक्सपर्ट्स को इस बीमारी के बारे में मेल की।
लियो को टॉय स्टोरी देखना है पसंद
लुसिंडा ने बताया कि इसपर शोध की जरूरत है ताकि उसके इलाज के लिए नई उम्मीदों का किरण दिख सके। लुसिंडा ने अपने बेटे के बारे में सोशल मीडिया पर एक पोस्ट लिखा है। पोस्ट शेयर करने के बाद पता चला लियो के अलावा छह अन्य ऐसे परिवार है जो इस बेहद दुर्लभ जेनेटिक बीमारी से जूझ रहे। लुसिंडा ने कहा कि मैं मॉलिक्यूलर बायलॉजिस्टिक से संपर्क की क्योंकि मॉलिक्यूल ड्रग इस बीमारी के इलाज में मदद कर सकता है। लुसिंडा ने कहा कि मैं इस बात से खुश हूं कि मेरे बेटे को आईपैड पर टॉय स्टोरी देखना पसंद है और वह इसे देखते हुए खुश लगता है।